■ なんでもありの雑記帳

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ジャンルフリーの日常雑記
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カテゴリ:Medical( 4 )

掌蹠膿庖症の治療について(1年を過ぎた感想)

(長文になっていますが、同病で苦しんでおられる方などはどうかお読み下さい)

今回の旅行目的は「掌蹠膿庖症/しょうせきのうほうしょう」の専門治療1年目の再診です。秋田入りして2日目にJR秋田駅から朝一番のJRに乗り、1時間ちょっとかかって本荘第一病院というところまで行ってきました。

秋田には遠いのでなかなか来れないのですが、やはり治療法を始めたからにはたとえ1年ごとにしか来られなくてもこの病気治療の第一人者である先生に症状や経過具合をを診てもらい、先生から直接「完治」のお済み付きを頂きたいのでその言葉が聞けるまでは毎年秋田の病院に行くことになるでしょう。
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専門治療といってもこの病気を専門に研究している先生によると、病気の大元の原因は腸内の免疫抗体の異常から発症(ビオチンという成分だけ異常に少なくなってしまい抗体異常が起こる)しているということらしいので、次のことを厳格に守って療養の毎日なのです。(ただし痛みがひどく日常生活にかなり支障が出ている方は入院されています)

●不足している栄養素を絶えず体の中に満たしておくべく、調合された薬を8時間ごとに飲むのを忘れない。

●骨の変形や腫れを今以上に進行させない為に、決して体に付加をかけない。
(長時間の同じ動作(立つ・歩く・座る)、力のかかる日常の動作、運動全般)

●喫煙者はタバコをやめる、生卵の白身は一切食べない。
タバコはニコチンの解毒に腸内のビオチンが使われてしまい、白身はビオチンを吸着してしまうので、せっかく薬でビオチンを補充しても効果がなくなってしまう)

これだけを確実に守って毎日安静な日常に努めるだけなんですけどね、薬やタバコ、卵の白身は注意さえしていれば大丈夫ですが、日常生活をする上で長時間の同じ動作(立つ・歩く・座る)、力のかかる日常の動作、運動全般を避けるというのは、簡単そうでかなり難しいものがあります。

私は、今でこそ骨の痛みはあまり出なくなりましたが、それでもやはり運動不足で体もなまると軽いストレッチ(伸びをする程度)を2〜3日続けただけで、やっぱり骨がシクシク痛みだすことがありますし、治療を始めてまだ半年くらい迄は、布団の上げ下ろしや沸騰したお湯をポットに入れる動作だけでもかなり痛くなったりしました。
(重いやかんを胸より上に持ち上げているので胸の骨に負荷がかかっているのです)

日常の中には思いのほか無意識に力のかかる動作が多いものです。
こういうことは健康体でいるかぎり絶対にわからないことです。
(健康な時はこんなこと意識して動いてないですからね・・)
私は仕事を辞め自宅療養生活ができたからまだいいのですが、仕事をしている人にとっては荷物を持つ場面でも「重いものは持っちゃいけないんです」などとは絶対言えないでしょうし、またこんなことを一生懸命説明したところで、健康な人には決して理解できないだろうし痛みの辛さはわかってもらえないでしょう。
だからどうしても自分が我慢して無理をして、結果いつまでたっても痛みが取れない、この治療法をやっててもちっとも治らない・・となる人も多いと思います。

この治療法はビオチンを絶えず補って、腸内環境を少しずつ改善させ抗体を正常に戻していく方法なので確かに時間はかかります。でも上記の注意事項さえ守っていれば少しずつですが薄皮を剥ぐように確実に改善への変化は見えてきますし、免疫抗体の異常を改善しながら骨の変形や腫れを正常にまで完治させることができるのは、この方法が唯一な治療法だと思います。

病院に行けば治るというものではなく、また先生が治してくれるのでもありません。
改善具合の個人差は症状の重さにもよりますが、自分の日々の行動と心がけ次第で本当に大きな個人差が出てきてしまう治療法です。
薬も飲んでいる、運動もしてないのに治りが悪いとおっしゃる方、決して先生が悪いのでも効果のない治療法ということでもなく、自分の日常をもう一度謙虚な気持ちで振り返ってみる必要があると思います。

毎日カバン片手に通勤すれば、人に揉まれ無意識に体への付加はかかっています。
車通勤の方も、運転していれば腰や肩、腕に力がかかります(私も長時間の運転の後は痛みが出ることが今でも時々あります)
専業主婦の方なら、特別運動などしていなくても毎日のお洗濯時に濡れた洗濯物を取り出す動作だけでも胸の骨にかなりの負荷がかかりますし、家事ごと全般は負荷のかかる作業のオンパレードです。

もちろんこれらを全てやめ大人しくじっとしてろということは到底無理な話です。

ですが、その中でいかに自分で自分の体を労れるか・・ということで大きな個人差が出てきてしまうのです。だから人によって良くなった、良くならない・・というバラツキが出てきてしまう治療法なのだと思います。

この治療法をされている方の中で「ちっとも治らないじゃないか」と言われる方の中には、先生の言われる「運動や力のかかることは極力避け安静な日常を」・・という意味を本当に理解されてない方が多いと自分の経験から確信します。
避ける必要があるのは何も激しい運動だけではないのです。
私は退屈な毎日の中で数回あくびと共に大きく伸びをしていただけで数日後に胸の痛みが再発したことがありましたので、経験上こういうことがわかったのです。
決して大袈裟な話をしている訳ではないのです。

もし偶然にもこのブログを読んで下さった同病の方がいらしたら、どうか諦めないで。
この病気は確実に必ず完治できる病気です。
この治療法は時間がかかりますが、どうか途中で挫けずに一緒に頑張りましょう。

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ちなみに左の写真は病院で処方されるお薬です。
遠方者はマメに通院できないので一度にこの量が処方されます。負荷をかけてはいけないということを初診時に初めて知ったので、現地でスーツケースを購入し帰りは楽に帰りました。
写真の軟膏 (保湿用) は皮膚の水泡や皮向けがひどい時に塗っていましたが、皮膚がかなり綺麗になってきたので現在はもう塗っていません。
(体調や季節の影響で時々小さな水泡はまだ出てきますが、ピーク時と違い水泡の出方も段々と小さく軽くなっています)


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by kyos_yansu | 2005-11-24 03:41 | Medical

ショック!

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うそ〜〜〜〜〜っ!!


前から上の前歯のすぐ横の歯が虫歯だな〜ってことは気付いてました(泣)
だんだん表面の色が変わってきたので「これはマズイなぁ・・」って思ってましたよ。

中がかなり大きく虫喰っていたんですね・・
食事の後に食べ物が中に入って気持ち悪いし、奥の方がまだ何か残っているようでつまようじでいじいじしてたんですよ・・・

そ・そ・・そしたらっ!

は・は・・歯の表側が欠けてしまい・・ひぇ〜!!
裏側ならまだしも、表側・・虫歯になってる歯の内側が丸見えです(泣)
もう週末だよ・・みっともなくて人と話せないよ・・

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ど・ど・ど・・・どうしよぅ〜〜〜


あぁ・・これで嫌でも歯医者通い必須です。
いやだいやだと駄々をこねても欠けた歯は元どうりになってくんない・・
とりあえず、歯医者予約とらなくちゃ・・・落ち込むなぁ。
しかもこれからどんどん暑い季節だってのに・・はぁぁ憂鬱!

あぁ〜〜〜〜ん、やだよ〜〜歯医者!


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by kyos_yansu | 2005-06-09 11:41 | Medical

奈美悦子さんの記者会見

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やっぱり24日はこのニュースを熱心に見てしまいました。
3か月ぶりに拝見した先生もお元気でよかった。向こうではいろいろ親切にお話下さったので、改めて感謝しています。

・・それにしてもTVの反響ってものすごいんですね。病院側も問い合わせが殺到して大変だったみたいです。
奈美さんはTVではもうだいぶ楽になったとおしゃってみましたが、まだまだ相当お辛いようで芸能界はそういう駆け引きも大変みたいですね。

それにしても番組から依頼されたろう、病気説明のために出てくるマスコミに顔が売れた先生(秋田の先生とは違う先生)・・・
「こういう骨の病変は1割くらいで稀なケース」「中年以上の男女がかかる」「病気になってから禁煙しても効果ない」・・とかコメントされてましたが、現場をしらないのか?・・という感じで呆れます。こういう先生が依然多いから、未だに原因不明、治療法もわからない難病なんて置き去りにされているのだと感じました。

確かに珍しい治療法や新しく出てきた治療法は、医師同士のいろんなやっかみや業界の裏事情もあってなかなか認められにくいんだそう。 かの「丸山ワクチン」を開発された先生も当初は変わり者の医師扱いで最初は散々な批評だったそうです。効果があるからといってすぐに認められたり広まるわけではないんですね。

この秋田の先生は、そういう地位・名声といったものは興味のない素朴な方で、ひたすら地道に自分の資産を投じ長年この病気を専門に研究されてるそうです。(研究は今も続いています)
本気で治したいという気がなかったら、初診時には患者さんを集め何時間もかけて病気説明をされたり、検査結果を後日ひとりひとりに自筆の封書で送って下さるようなことはしないでしょう。

ドクターショッピング・・・

今や医者は聖職と呼ばれる職業ではなく、それだけ本物の医者が少ないということなんでしょうか。
でも、もし医者ご自分や身内が同じような症状になったら、自分がしているのと同じあやふやな治療で満足できるでしょうか。何とかして治そうと必死で情報を集め勉強しようとしますよね?
事実、この病気にかかって秋田に来る患者の中には、皮膚科の医師自身も大勢いるそうです。
じゃあ自分の病院でも治療協力してくれるのか・・・答えは殆どの先生がNOです。
もちろん協力されてる病院は数件ありますが、だから最初は秋田に行くしかないのです。

原因はこの治療に使うお薬が非常に安価なため忙しくなるがサッパリ儲からないという病院経営に即負担がかかるからです。いくら効果があるとはいえ利益にならない治療を公に認め、治療法に積極的に取り入れるようなことは保守的な今の日本の医学会はしないのかも知れません。
人気ドラマ「白い巨塔」の世界は決してTVだけの話ではないそうですから。

病院の経営もそれは大事な事でしょうが、その為に大勢の患者は長年苦しんでいます。もう少し患者の立場にたった治療に当たってくれる医者が増えてほしい・・そう祈るばかりです。
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by kyos_yansu | 2005-01-25 02:40 | Medical

掌蹠膿庖症 骨関節炎

本日一部新聞とTVのワイドショーで、タレントの奈美悦子さんが「掌蹠膿庖症・骨関節炎」で治療休業すると報道されました。見た人いるかな?
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050120-00000002-sks-ent 
http://www.sanspo.com/geino/top/gt200501/gt2005012002.html

実は何を隠そう、私もこの病気です。発症して今年で7年目。
実は昨年10月に行った秋田旅行はこの病気を専門に研究し治療法を発見した第一人者のこの先生の診察を受ける為だったんです。

本日の日本TVのワイドショーで「23日に奈美さんが担当医師と記者会見をする予定」と言っていたらしいですが、発症原因も治療法もない難病といわれている病気なので、苦しんでいる患者さんに治療方法があると広く知ってもらえたらと、私も大いに期待する所です。

奈美さんの骨の症状はかなりの重傷なようで、私も骨の激痛を体験しているのであの痛みをこらえての芸能活動はものすごく大変だろうと、本当に心からお気の毒に思う。
最初は手の指先や手のひら、足の裏などに無菌の水泡や膿庖がポツポツ出てくるので皮膚科の分類になっているけれど、どうやら根本原因は腸内の免疫異常からくる免疫疾患の一つで、皮膚だけでなく進行すると骨が変形や破壊されて激痛が伴うだけじゃなく、狭心症や腎臓病、糖尿病も併発したりと放っておくとどんどん進行してしまう恐い病気なのです。でも、不勉強なのか医師同士の情報不足なのか、こういう事実を皮膚科の先生で知っている人は多くないのです。

皮膚科でこの病気と診断されると大抵「一生直らない難病」と宣言されます。
治療法がないといわれるので非常に落胆し、見放されたも同然です。
しかも医者は皮膚症状には延々とステロイド軟膏を、骨の痛みには痛み止めを出すだけで、骨の痛みに関しては原因不明と診断されます。手足の水泡や皮むけの症状も日々ひどくなっていき、人目も非常に気になるし、手を使う些細な日常の動作にも支障がでるほど大変になってきます。
こんなのが一生治らないと宣言された時の気持ち、健康な人には想像できるだろうか・・。
まして女で一生手足がこんな状態でやってかなくちゃいけないって宣言されるのは相当辛い。
幸い私の場合は、手足の症状が治まってきた代わりに骨の痛みの方が強くなってきているのでそれはそれでまた辛いのですが、手足の皮膚症状がピークの時は女としてもかなり自信なくしちゃって、こんな状態一生続くのならもう死んじゃいたいと何度も思いましたねぇ。

命に関わる重病じゃないし頑張ってね・・と友人に励まされても、人にはいえない日々の細かな苦労もいっぱいあって、こんな毎日真綿で首を絞められるような苦しみが一生続くのもストレスで精神的に参っちゃうんですよ。
取りあえず、私も今は皮膚と骨の治療中。奈美さんも早く改善されることを心から願っています。
そして同じ病気で苦しんでいる人がもしこれ読んだら、原因不明で治療法がない難病と言われてもこの病気は治る病気です。正しい治療をしてくれる医者に早くかかって、一人でも多くの人が完治されてほしいと願っています。
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by kyos_yansu | 2005-01-21 00:26 | Medical